Download - Patienten-Einverständniserklärung
für transplantierte Patienten
für zu transplantierende Patienten
Das GABOiR*- Register ermöglicht die Zusammenführung von Einzeldaten aller in Deutschland blutgruppen-ungleich
nierenlebend-transplantierten Patienten zur medizinischen Auswertung und liefert wertvolle ökonomische
Erkenntnisse.
*German ABO-incompatible Registry
Der in Deutschland bestehende Organspendermangel veranlasst die Transplantationszentren in hohem Maße dazu,
neue Wege zu gehen und neue Therapieoptionen anzubieten. Das Transplantationszentrum Freiburg hat ein
Datenregister mit Namen "GABOiR" erarbeit, das die Möglichkeit bietet, die Einzeldaten aller in Deutschland
blutgruppen-ungleich nierenlebend-transplantierter Patienten zusammenzuführen und medizinisch sowie
ökonomisch auszuwerten.
Methodik
Die Daten aller in Deutschland blutgruppeninkompatibel nierentransplantierten Patienten werden in das
Datenregister eingegeben. Es werden Basisdaten zur Transplantation erfasst, es wird ein Desensitisierungsprotokoll
erstellt in dem Daten zur Rituximabgabe, Antikörperinduktion, oraler Immunsuppression, extrakorporalen Verfahren,
Anti A/B-Titer und Immunadsoptionsbehandlungen erfaßt werden. Danach werden die Operationsdaten dokumentiert mit
Angaben zu Simultaneingriffen, Tx-Versagen, Rejektionen, perioperativen Infektionen sowie die Entlassparameter.
Auch werden jährlich Follow-Up-Daten zur aktuellen Immunsuppression, Rejektionen und deren Therapie sowie das
Graft-Versagen dokumentiert.
Ergebnis
Nach Start des Verfahrens im April 2004 in Freiburg konnten bis Ende 2012 deutschlandweit 614 ABO-inkompatible
Nierenlebendspende-Transplantationen durchgeführt werden. Der Anteil der ABO-inkompatiblen Nierenlebendspende-
Transplantation betrug im Jahr 2012 bereits 18% ! des gesamten Nierenlebendspende-Programms. Das Register
dokumentiert die medizinischen Daten im Verlauf und es lassen sich wissenschaftliche Publikation erarbeiten,
die die Sicherheit und Wirksamkeit des Verfahrens belegen. Auch liegen erste ökonomische Ergebnisse vor. Mit einer
Modellrechnung konnte das Transplantationszentrum-Zentrum Freiburg für 64 in Freiburg ABO-inkompatibel nierentransplantierten
Patienten eine Kosteneinsparung durch das Verfahren für die Krankenkassen von knapp 3 Mio. Euro im Vergleich zu dem sonst
notwendigen Dialyseverfahren, errechnen. Das GABOiR-Register ist hierbei ein hoch wirksames Instrument zur Dokumentation der
Mehrkosten des Verfahrens und schafft ein hohes Maß an Transparenz.
Schlussfolgerungen
Das GABOiR-Datenregister wird deutschlandweit wertvolle Erkenntnisse für das Organ- und Patientenüberleben liefern
und zur weiteren Etablierung dieses neuen Therapieverfahrens beitragen. Durch das Register wird die Möglichkeit
geschaffen, medizinische Langzeitdaten zu erhalten, diese wissenschaftlich auszuwerten und einheitliche Protokoll-
Standards festzulegen. Außerdem wird eine Steigerung des Qualitätsniveaus durch das Erkennen von Problemen durch
die Erfassung von z.B. Zusatzeingriffen und Abstoßungen erreicht. Die vorhandenen Rahmenbedingungen werden somit
verbessert. Das Register schafft damit die Voraussetzung zur Steigerung der Nierenlebendspende in Deutschland.
Darüber hinaus wird die Auswertung der Registerdaten einen hoch signifikanten ökonomischen und volkswirtschaftlichen
Nutzen aufzeigen. Dass dieses neue Verfahren gegenüber der Dialysebehandlung wesentlich kostengünstiger ist, konnte
in Freiburg anhand einer Modellrechnung bereits nachgewiesen werden.
Durch die Ausweitung und Etablierung des Programms wird die Anzahl der Nierenlebendspende weiterhin ansteigen
und zu einer Steigerung der Organspende in Deutschland führen.
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Auszeichnung:
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Schirmherrschaft:
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Wir bedanken uns herzlich bei den nachstehend aufgeführten Firmen für die freundliche Unterstützung
des Projekts:
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